L'UTILISATION DU CASQUE RÉFRIGÉRANT AU QUÉBEC
Les traitements standards de première ligne en chimiothérapie pour le cancer du sein occasionnent la perte des cheveux. Il est maintenant possible de garder ses cheveux (ou une bonne partie de ses cheveux!) malgré la chimiothérapie.
Cette technique consiste à porter un casque qui refroidit le cuir chevelu avant, pendant et après l’administration de la chimiothérapie. Le casque agit sur un principe bien simple de vasoconstriction bien expliqué ici sur le site de l’organisme québécois Garde tes cheveux. Le froid a pour effet de resserrer les vaisseaux sanguins du cuir chevelu et de réduire le débit sanguin. En refroidissant nos follicules durant le traitement, une quantité moindre d’agent chimiothérapeutique atteint les follicules, qui par conséquent, risquent moins de subir des dommages.
Pendant la chimiothérapie, outre le cuir chevelu, on peut également refroidir nos mains et nos pieds dans un simple seau de glace, technique largement pratiquée sur demande des patients dans les hôpitaux du Québec depuis bon nombre d’années. Dans le cadre de certains traitements de chimiothérapie, cette technique peut aider à prévenir une modification ou un endommagement des ongles ainsi que la neuropathie (sensation de picotements ou engourdissement des mains et des pieds).
L’efficacité de l’usage du casque réfrigérant dépend du type de chimiothérapie, de la dose administrée et de la rigueur avec laquelle la patiente suit le protocole précis du fabriquant. Les résultats varient d’une personne à l’autre et ne peuvent être prévisibles. Le casque réfrigérant n’empêche pas la perte des cils ou des sourcils.
Bien que beaucoup de patientes réussissent à garder presque une grande majorité de leurs cheveux, le casque réfrigérant ne permet pas toujours de conserver le volume intact et un éclaircissement notable des cheveux peut arriver. Toutefois, le casque réduit la perte des cheveux de façon significative, protège les follicules pour une repousse saine et rapide, empêche de rester avec une alopécie permanente (conséquence potentielle de certaines chimiothérapies) et permet à la patiente de continuer ses activités quotidiennes sans être stigmatisée en projetant une image (tête chauve) associée au cancer dans notre imaginaire collectif.
Entre avoir 100 % de chances de perdre ses cheveux ou prendre la chance de les garder, la décision peut changer la donne pour plusieurs femmes!
UNE MÉTHODE QUI A FAIT SES PREUVES ICI COMME AILLEURS
Nous ne sommes que quelques-unes à avoir fait l’usage du casque réfrigérant au Québec, bien que le casque soit utilisé depuis plus de 30 ans en Europe en milieu hospitalier (ce n'est qu'en 2015 que le casque a fait son entrée en Amérique du Nord suite à une approbation par la U.S. Food and Drug Association).
Au Québec, quelques centres d’oncologie (par l’entremise de leur fondation) offrent à leurs patientes la possibilité d’utiliser un casque réfrigérant l’Hôpital de Gatineau par exemple à système fixe (voir explications plus bas). L’Hôpital Saint-Sacrement et l'hôpital Pierre-Legardeur mettent à la disposition des casques manuels usagés (voir les détails plus bas sous "Les systèmes manuels").
La Société canadienne du cancer fait mention de l’utilisation du casque réfrigérant dans sa section « Prévention de la perte de cheveux ». La Fondation Virage du CHUM, la fondation québécoise du Cancer, la Fondation cancer du sein et Cancer de l'ovaire Canada, entre autres, ont fait de Garde tes cheveux une ressources officielle. Espérons-le, d’ici quelques mois, à coup d’efforts d’information, plus de femmes seront au courant que cette technique existe.
DEUX TYPES DE CASQUE RÉFRIGÉRANT AU QUÉBEC
Il existe 2 types de systèmes de refroidissement du cuir chevelu. Peu importe la technique choisie, le port d’un casque réfrigérant comporte certains effets secondaires potentiels comme des maux de tête, des courbatures au cou, de l’inconfort et une sensation de froid durant le traitement.
Les systèmes manuels
La patiente a recours à plusieurs casques réfrigérants à base de gel crylon qui s'adaptent à la forme de tête de chaque individu. Ils sont conservés dans une glacière avec de la glace sèche (voir FAQ pour plus de précisions sur la glace sèche). Environ toutes les 20 à 25 minutes, on retire le casque de la tête et on le remplace par un nouveau afin que la température glaciale soit maintenue (entre - 28 et – 35 degrés Celcius, selon le protocole). On roule la glacière à l’hôpital puis au retour jusqu’à la maison pour la suite du traitement.
Depuis juillet 2020, l'entreprise Penguin Cold Caps, basée en banlieue de Toronto, distribue et livre partout au Canada un système portable (manuel). La livraison est ultra rapide : ils peuvent même livrer le lendemain dans les grands centres au Québec. Le casque réfrigérant est là et accessible partout au Québec.
Peu d'oncologues et d'infirmières pivot connaissent le casque « portable/manuel » de Penguin Cold Caps, qui est offert au Québec et qui peut être utilisé en oncologie peu importe l'hôpital. Par conséquent, ils ne proposent aucune solution aux patientes désireuses de garder leurs cheveux. Certains vont même, par ignorance du produit, dire aux patientes que l’usage des casques ne fonctionne pas. Or, même si les résultats varient, nous sommes toutes des femmes satisfaites des résultats avec les casques portables et aucune d’entre nous n’a été réellement chauve.
À noter, l’Hôpital Saint-Sacrement et l'Hôpital Pierre-Legardeur mettent à la disposition de leurs patientes des casques de type Penguin Cold Caps usagés. Ils sont non conformes aux casques que les patientes peuvent louer directement auprès de l'entreprise (donc moins performants). Le gel de crylon a une durée de vie limitée et les casques ne sont aucunement entretenus. Même le manufacturier ne comprend pas comment et pourquoi ils utilisent encore ces casques ce qui nuit aux patientes. À titre d'exemple, le bandeau resserrant la tête (et protégeant les follicules au contour du visage) est inexistant. Les casques sont placés dans un congélateur biomédical ce qui facilite la vie des patientes mais la température n'est pas optimisée étant beaucoup plus base qu'avec de la glace sèche. L'infirmière change le casque aux 50 minutes (versus les 20 à 25 minutes recommandées), il est mis en tête 30 minutes avant le début de la perfusion (versus les 50 minutes minimum recommandées) et la patiente doit quitter 1 h 30 après la fin de sa perfusion (versus le 4 à 6 heures post perfusion recommandé). Ceci explique l'écart possible entre les résultats. Certaines patientes préfèrent louer leur propre équipement même lorsque les hôpitaux en fournissent.
Les systèmes fixes ou réfrigérés
L’autre système, plus récent et plus facile d’usage n’utilise qu’un seul casque. L’entreprise la plus connue est Paxman, avec plus de 100 000 patientes ayant eu recours à cette technique dans plus de 50 pays à travers le monde. Un liquide réfrigérant circule en permanence dans le casque par un conduit rattaché à un appareil portatif branché à l’électricité. Ces casques réfrigérants sont très bien ajustés et abaissent la température du cuir chevelu à 3°C environ. Dignicap est une autre entreprise qui offre un service similaire mais qui n'est pas encore présente au Québec.
Selon le protocole de Paxman, le casque doit être porté environ 30 min avant la perfusion, durant l’administration de la chimiothérapie et jusqu’à 1 h 30 après la fin de la perfusion. Le facteur principal qui fait que le tout fonctionne moins bien est que, pour que les résultats soient optimaux, le casque doit être porté jusqu'à ce que la chimio soit moins active dans le corps soit de 4 à 6 heures après la perfusion. Or avec un système fixe, on doit quitter la chaise (et le casque) peu de temps après la fin de la perfusion.
Conséquemment, si les femmes choisissent le casque fixe de leur hôpital, elles sont parfois contraintes de quitter leur chaise de chimiothérapie plus rapidement et elles ne peuvent poursuivre le processus de refroidissement en transport et ce, jusqu’à la maison, contrairement aux casques manuels. Cet aspect est primordial pour augmenter les chances de succès.
Les infirmières hautement sollicitées au Québec n’ont pas toujours le temps de prodiguer des conseils sur l’utilisation du casque réfrigérant et ce manque d’encadrement fait une énorme différence. À titre d’exemple, avec Penguin Cold Caps, la patiente a accès à trois différents guides et une formation avec un expert de façon virtuelle permettant ainsi de bien comprendre le protocole très rigoureux et sur quoi porter attention avant, pendant et post traitement.
POUR QUI?
Toute personne sous traitement de chimiothérapie par intraveineuse ayant ou ayant eu une tumeur solide (un avis médical est nécessaire pour les types de cancers comme la leucémie et le lymphome). Certains types de cancers, peuvent causer dans de rares cas des métastases sur le cuir chevelu (ex. poumons).
DES RESSOURCES
La fondation Garde tes cheveux est un organisme de bienfaisance enregistré et reconnu au Québec (reçu d'impôts pour donation) qui accompagne les patientes voulant avoir recours au casque réfrigérant. Faire un don.
Deux groupes Facebook regroupent plusieurs témoignages de patientes ayant eu recours au casque réfrigérant au Canada et un autre aux États-Unis. Sur Instagram, plusieurs hashtags tels que #coldcapingsavemyhair, #coldcaping et #casquerefrigerant nous permettent d’accéder à des publications de femmes faisant ou ayant fait expérience de la technique.
DES ÉTUDES
Plusieurs études se sont penchées sur l’efficacité et sur l’impact de l’utilisation des casques réfrigérants. Au Québec, l'Université de Sherbrooke a d'ailleurs fait une étude favorable sur leur usage.
- Paxman diffuse ses diverses études d’efficacité, dont une étude américaine randomisée, ici.
- L'entreprise Penguin Cold Caps fait état d'un taux de satisfaction de plus de 85 % des 50 000 utilisatrices sondées sur son site ici.
- Le portail Le Guide santé vulgarise une étude également ici.
- L'organisme à but non lucratif Hair to stay consolide des études ici.
POUR DES PHOTOS ET DES VIDÉOS
Pour en savoir plus sur mon parcours en image, rendez-vous sur Instagram @uncancerencadeau!
*Afin de faciliter la lecture, le genre féminin a été privilégié. Toutefois, le casque réfrigérant peut être utilisé autant chez les hommes que chez les femmes.
*Ces informations sont le fruit d'une recherche 100 % personnelle et indépendante afin de faciliter la vie des patientes voulant avoir elles aussi recours au casque.
Garde tes cheveux est un organisme de bienfaisance ayant pour mission d’informer et d’aider les patients de chimiothérapie qui le souhaitent à garder leurs cheveux pendant les traitements.
Pour plus d'informations : gardetescheveux.org
C'est avec fierté que je siège sur le conseil d'administration de Garde tes cheveux à titre de vice-présidente.
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