Questions fréquentes

Toutes les informations sont sur le site de Penguin Cold Caps et la commande peut être placée en ligne directement ici. C'est la première étape. 

Une fois la commande placée, l'envoi est fait très rapidement et il est possible de recevoir au Québec tout l'équipement en 36 à 48 heures si votre demande est urgente et de 48 à 72 heures en temps normal. 

Un courriel de confirmation avec le numéro de suivi et toutes les informations d'usage (manuel d'instruction, guide de soins, vidéos explicatifs) vous sera envoyé par Penguin Cold Caps une fois à la suite de la commande confirmée. 

Christine, la présidente, a acquis les droits de distribution exclusifs de Penguin Cold Caps au Canada. Elle a elle-même eu un cancer du sein en 2020 (et a gardé ses cheveux!) et c'est suite à cet événement qu'elle a décidé d'aider d'autres femmes par l'entremise de cette technologie. 

Voici les coordonnées de Penguin Cold Caps Québec pour un service en français : quebec@penguincoldcaps.com. Jasmine Marcoux fait un excellent travail d'accompagnement au Québec.  

La location du casque de Penguin Cold Caps est de 449 $ CAN par mois. 

Il faut prévoir entre 63 $ et 94 $ pour la glace sèche par traitement selon le format de glace choisi (voir question 11 pour tous les détails). 

Si vous deviez arrêter le traitement plus tôt, la facturation se fait au pro-rata des jours utilisés. Un mois minimum vous sera par contre facturé par le fournisseur. 

Les prix peuvent changer sans préavis et contacter votre fournisseur est essentiel. 

L’usage du casque réfrigérant n’est pas couvert par la RAMQ au Québec. Les compagnies d'assurances privées commencent à rembourser une bonne partie des coûts de location du casque réfrigérant (les patients ont le choix entre une prothèse capillaire ou l'utilisation d'un casque réfrigérant). 

Pour se faire rembourser, le prestataire doit avoir une prescription de son oncologue pour l'utilisation du casque avec le diagnostic associé. Il est donc important de le demander. 

Se référer à son comptable est une bonne astuce : le casque réfrigérant est un matériel médical reconnu pouvant être admis à des fins d'impôts. 

La perte de cheveux débute normalement aux jours 17 à 21 après la première perfusion de chimiothérapie. Il en est de même pour ceux qui font l’usage du casque. Une certaine perte de cheveux est normale. Le casque réfrigérant agit en protégeant les follicules jeunes à âge moyen contre l'alopécie induite chimiquement. Les cheveux qui tombent sont généralement des cheveux dans un stade de croissance avancé, croissance qui est accélérée par la chimiothérapie, ce qui les fait tomber prématurément. 

Un individu génère environ 100 à 120 nouveaux cheveux par jour et perd à peu près la même quantité sans médicaments induisant l'alopécie. La perte de cheveux est complètement naturelle dans la croissance des cheveux. 

Les personnes qui se lavent les cheveux une fois par semaine remarqueront plus de pertes que celles qui se lavaient les cheveux tous les jours. 

N'oublions pas également que le métabolisme de chacun est différent, de sorte que la perte de cheveux peut survenir à des moments différents. L'utilisation des casques réfrigérants ne comporte aucune garantie et il est impossible de savoir à l'avance quel sera le résultat. 

Certaines vont avoir une perte notable de cheveux sans être chauve mais rare sont celles qui n'arrivent pas à camoufler le tout afin de conserver une discrétion sans avoir "l'air en chimiothérapie". Une réflexion intéressante à avoir est de se dire que sans les casques réfrigérants, nous aurions eu 100 % des chances de les perdre. La protection des follicules pour une repousse saine est aussi à considérer (voir question 5 sur le Taxotère).

Certaines vont également noter une chute de cheveux plus marquée une fois les perfusions terminées. Il faut un minimum de 2 à 3 mois après la dernière perfusion de chimiothérapie avant que le tout se stabilise. 

Si le temps nous le permet avant le début de la chimiothérapie, une astuce est de récolter dans un petit sac les cheveux que nous perdons au lavage normalement ainsi que ceux sur notre brosse pour la même période. De cette façon, on a une idée de la perte habituelle de cheveux et on pourra comparer par la suite s’il y a une augmentation (ou pas). 

La silice et la biotine sont deux suppléments qui favorisent la saine santé des cheveux tout comme le "jeûne chimio" ou la restriction calorique pourrait aider à soutenir les cheveux pendant les traitements (et diminuerait plusieurs autres effets secondaires). Ne pas hésiter à vous renseigner et à demander conseil à votre naturopathe spécialisé en oncologie.

S'il y a des endroits précis où la perte de cheveux est localisée, afin de protéger le crâne des engelures lors du port du casque, certaines optent pour appliquer un baume ou du "cold cream". Voici quelques exemples ici. 

Pour camoufler la perte de cheveux localisée, le produit Toppik est recommandé.  

Les attentes peuvent varier selon la chimiothérapie administrée : chaque cas et unique. Le site de Paxman offre un outil de projection des chances de réussite avec l’utilisation de son système qui est assez intéressant, selon le type de chimiothérapie et le dosage. 

Le AC (doxorubicine/adriamycin et clyclophosphamide - procytox) est certes plus difficile sur les cheveux mais la très grande majorité s'en sortent avec d’excellents résultats! Plusieurs témoignages dans le groupe de discussions de la Communauté Garde tes cheveux au Québec peuvent le confirmer. 

Le Taxotere (docetaxel) est l'ennemi numéro un des cheveux, il cause dans 5 à 12 % des cas la perte permanente des cheveux (alopécie) – voir étude PMC. Les femmes ne sont pas assez sensibilisées à la notion d'alopécie permanente! Plusieurs n'en n'ont même aucune idée avant de commencer la chimiothérapie… Idem, dans la Communauté Garde tes cheveux, vous pourrez y trouver tes cas de résultats très positifs avec le Taxotere de patientes qui ont même réussi à garder l'entièreté de ses cheveux (ex. témoignage de Cléo Maheux).

Le Taxol a le meilleur taux de succès.

Dans tous les cas, l'usage du casque est fantastique pour préserver les follicules et même si ça ne fonctionne pas à 100 % (car il y a quand même une légère perte de cheveux plus ou moins significative), personne n'est réellement chauve et la repousse se fait apparemment plus rapidement! 

Pour accéder à un répertoire d'études, l'organisme à but non lucratif Hair To Stay aux États-Unis a consolidé le tout sur ce lien. 

Il y a peu ou pas de recherches à cet effet car la majorité des femmes ciblées dans les recherches sur le Herceptin et le Perjeta avaient préalablement perdu leurs cheveux à cause des traitements de chimiothérapie standards (sans l’usage du casque réfrigérant) et avant la poursuite des traitements ciblés seuls.  

Il n'est pas nécessaire d'utiliser le casque avec le Herceptin (traitement de chimiothérapie ciblée pour le HER2+) Toutefois, le Perjeta peut causer une perte de cheveux (pas de l'alopécie, mais de l’amincissement). 

Certaines femmes qui ont eu un bon succès avec la chimiothérapie standard ne veulent pas prendre de risque d'altérer leur résultat et poursuivent l’usage du casque. 

À noter, les oncologues canadiens n’évoquent pas la nécessité d’utiliser le casque réfrigérant avec le Perjeta mais des avis contraires de l’entreprise pharmaceutique Roche en Suisse et aussi au Royaume-Uni ont été émis évoquant l’amincissement des cheveux comme un des principaux effets secondaires fréquents. 

Selon Penguin Cold Caps, j'aurais été la première au Canada à continuer l’utilisation du casque réfrigérant avec le Perjeta bien qu’en Europe et aux États-Unis plusieurs aient également poursuivi l’utilisation.

La patiente doit être accompagnée d'une personne forte et énergique. Relativement forte car la glacière est lourde (50 à 75 lb de glace plus les casques et le poids de la glacière), c'est pourquoi qu'elle soit à roulettes est essentiel . Son contenu doit être manipulée à chaque changement de casque. Énergique aussi car concrètement, le « cappeur » a des pauses de 7-10 min tout au plus entre les changements de casques. 

Aux États-Unis, il est possible d’avoir recours à un service de « cappeur » professionnels à un tarif moyen de 500 $ par jour. Ce service n’est pas offert au Québec. 

Si vous devez utiliser les casques réfrigérant seule, Penguin Cold Caps a produit une vidéo explicative de la technique afin de manipuler les casques seule. Voir la vidéo (code d'accès au besoin : m777Ma$@).

Si les consignes de la santé publique interdisent la présence d’un accompagnateur en chimiothérapie, les hôpitaux font des dérogations spéciales. Il est important de faire la demande en amont à notre infirmière pivot ou à notre oncologue. Au besoin, contactez Garde tes cheveux (info@gardetescheveux.org) et et une copie la dérogation du CHUM pourra être remise en exemple. 

Il y a 3 arguments à mettre de l'avant soit :  

• Le casque réfrigérant est un matériel médical reconnu qui demande un accompagnateur pour être conforme au protocole. Conséquemment, l'hôpital se doit de permettre un accompagnateur à but d'assistance médicale. Ce n'est pas un simple visiteur. 
• Le principe d'Hippocrate sur lequel les médecins prêtent serment est fondé sur le fait de "Avant tout, ne pas nuire". Conséquemment, refuser un accompagnateur qui met en péril l'efficacité et le respect du protocole et conséquemment le bien-être de la patiente est une action directe à nuire à la patiente.  
• En cas de refus, s'adresser au chef de service du département, au comité patient de l'hôpital,  le commissariat aux plaintes ou à l'Ombudsman de l'hôpital est une avenue.

Si vous devez utiliser les casques réfrigérant seule, Penguin Cold Caps a produit une vidéo explicative de la technique afin de manipuler les casques seule. Voir la vidéo (code d'accès au besoin : m777Ma$@).

Garde tes cheveux est un organisme de bienfaisance enregistré et reconnu au Québec (reçu d'impôts pour donation). Créé par Sophie Truesdell-Ménard, qui a été l’une des premières à faire l’usage du casque au Québec au CHUM, cet organisme a pour but de soutenir les femmes choisissant l’utilisation du casque réfrigérant. Garde tes cheveux a aussi comme mission de former les cliniciens (infirmières, oncologues, organismes, etc...) partout à travers le Québec. 

• Contactez Garde tes cheveux
• Faites un don. 

Jasmine Marcoux, Cléo Maheux et moi-même avons rejoint Sophie sur le CA afin de pousser la mission encore plus loin. 

Un groupe de discussions pour les "cappeuses" au Québec a été créé. Les questions des unes peuvent aider les autres, idem pour les réponses. 

•  Joignez la Communauté Garde tes cheveux sur Facebook afin de prendre part aux discussions. 

Le groupe de discussion américain et canadien (en anglais) regroupent aussi plusieurs témoignages.

Les casques sont froids et notre cuir chevelu peut prendre un certain temps pour s'adapter à cette température glaciale. Généralement les 8 premières minutes sont les plus inconfortables. Après cette période, les nerfs sensoriels du cuir chevelu sont engourdis et les casques sont facilement tolérés. 

Vous remarquerez que les gens qui disent que le casque est douloureux sont souvent des gens qui n'en ont jamais fait usage et souvent leur phrase est précédée de : "...ils ont entendu dire que". Il est donc préférable de se baser sur de vrais témoignages de gens qui en ont fait usage partout à travers le Québec (voir question 10). 

La prise d’acétaminophène (ex. : Tylenol) avant le début de la pose du casque est souvent utilisée pour plus de confort (à la discrétion de chaque patient). 

Si l’on a une condition préalable soit à la colonne vertébrale ou au cou, il est important de se référer aux bons conseils de notre spécialiste de la santé avant d’utiliser un casque et d'en faire part au fournisseur lors du questionnaire de commande en ligne. 

Quelle quantité commander?

Le fournisseur principal de glace sèche est Linde au Québec, ils connaissent bien le principe des casques réfrigérants et ont même développé une coupe adaptée. Biogivre est aussi une option qui assure une livraison sur un certain territoire au Québec. 

Depuis 2023, Linde a standardisé ses prix à 2,75 $ le kilo. Les frais de coupe de 3 $ le kilo sont offerts par Linde en guise de soutien à la cause. 

Concrètement* : 

• pour 50 lb de glace sèche, le prix s'élève à 63,25 $ plus taxes (rabais de 69 $).
• pour 75 lb de glace sèche, le prix s'élève à 93,77 $ plus taxes (rabais de 102 $).  

Il est important d'avoir un minimum de 50 lb de glace sèche si le format choisi est sous forme de "dalles/blocs/tranches" de 10 pouces x 10 pouces x 2 pouces ou bien 75 lb de glace sèche en format "pépites/granules". 

*Les pris affichés de Linde sont à titres indicatifs au 18 avril 2023 et peuvent changer à tout moment. Certaines femmes vont essayer de se trouver des commanditaires locaux ou des gens qui peuvent les aider à palier ces coûts (le tout doit se faire de façon indépendante). 

Quelle coupe de glace sèche commander?

Forme de « dalles », "blocs" ou de « tranches » - format privilégié

Un format carré de 10 pouces par 2 pouces d’épaisseur environ est suggéré. L’important est d’avoir assez de tranches pour les disposer entre chaque casque dans la glacière (3 étages).  Le fournisseur Linde a développé ce type de coupe que pour les gens faisant usage des casques réfrigérants et assure manuellement leur taille. 

À considérer, en étant en plus gros format compact que les "pépites" ou "granules", les "blocs" se conservent plus longtemps et, par conséquent, nécessitent une plus petite quantité de glace sèche (50 lb vs 75 lb). C'est une bonne façon d'économiser ! 

À notre arrivée à la maison, on place chaque tranche dans un grand sac de congélation afin de faciliter la manipulation. 

Forme de « granules » ou de «pépites » 

Si l’on achète de la glace sèche sous forme de granules ou de pépites (de petits rectangles/cylindres de glace individuels), on demande que le contenu soit divisé si possible en sacs de 10 lb. 

Alternativement, si la glace sèche vient dans un grand sac, on peut les diviser en environ une quinzaine de grands sacs de congélation à fermeture à glissière que l’on a à la maison. 

Si on opte pour ce format, il faut s'assurer d'avoir 75 lb de glace sèche afin de ne pas en manquer car elle s'évapore plus rapidement que les blocs. 

Quand commander la glace ? 

Selon les heures d’ouverture du point de service de Linde et l’heure du début de notre traitement, il est parfois plus facile de récupérer la glace la veille. Selon le point de service, la commande doit parfois être placée la veille du ramassage.

Régions éloignées

Si l’on habite en région éloignée et que l’on doit faire venir la glace par un service de livraison, il faut prévoir un volume supplémentaire. À titre d’exemple, pour un traitement en Gaspésie, 100 lb de glace seraient à prévoir pour une commande qui partirait de Varennes (usine de Linde) à temps pour une livraison à Gaspé le mercredi et un traitement le jeudi. 

Quand planifier nos traitements ?

On évite d'avoir nos traitements de chimiothérapie le lundi car aller chercher la glace le dimanche est très difficile voir impossible. 

Conserver la glace sèche

On s’assure de remplir tout l’espace dans la glacière avec des serviettes pour éliminer l’air et ralentir le processus de sublimation (le processus de conversion de la glace sèche en gaz CO2 quand elle “fond/s'évapore”). On laisse également le couvercle de la glacière légèrement entrouvert pour permettre au CO2 de s'échapper. Il est important de ne jamais dormir dans la même pièce où la glacière est entreposée. Conserver la glace sèche à l’extérieur (sur le balcon par exemple) est une bonne idée. 

Préparer le contenu de sa glacière le jour du traitement

On glisse chaque casque et chaque bandeau dans un sac de congélation. On utilise un marqueur permanent pour identifier chaque bandeau (bandeau 1,2,3) et chaque casque (casque 1, 2, 3) afin de suivre leur ordre dans la glacière pendant le processus de rotation des casques.

Peu importe le format choisi, on perce de petits trous dans les sacs d’emballage de notre glacière le jour du traitement pour permettre au maximum de CO2 de s'échapper des sacs et d'activer le froid. Les sacs de congélation peuvent être récupérés et remplis de glace sèche fraîche avant chaque traitement. 

Il n’est pas recommandé de vider la glace sèche, peu importe le format choisi, directement dans la glacière sans les disposer d’abord dans des sacs de congélation. Il est beaucoup plus facile de manipuler la glace lorsqu’elle est dans des sacs. 

Les casques doivent être idéalement conservés au congélateur entre les traitements afin d’augmenter leur durée de vie. Il est conseillé de les sortir quelques heures avant leur mise en glace à température pièce, avant de les mettre dans la glacière (avec la glace sèche). À noter qu’il est important que le côté bleu du casque et celui de la bannière soient complètement secs avant de les refroidir ou de les ranger au congélateur une fois le traitement terminé. 

En tout temps, on porte des gants lors de la manipulation de la glace sèche. On ne touche jamais la glace sèche avec les mains ou la peau nues. L’usage des lunettes de sécurité est recommandé. 

Penguin Cold Caps a produit cette vidéo explicative permettant d'en savoir plus sur la manipulation des casques réfrigérants. Voir la vidéo. 

Une fois votre commande effectuée sur le site du fournisseur, l'équipe francophone de Penguin Cold Caps vous fera suivre un courriel incluant des liens pour visionner de courtes vidéos par sujet. Ainsi, ces vidéos vous permettent de les visionner en toute autonomie, au moment qui est bon pour vous et votre accompagnateur. 

Les casques sont portées pendant trois phases :

1. Avant (pré-refroidissement) : pour amorcer l’état de dormance des follicules avant la perfusion.

2. Pendant : pendant que les médicaments de chimiothérapie sont administrés.

3. Après le traitement : chaque médicament de chimiothérapie reste dans le corps pendant une durée différente. Notre protocole personnalisé en tiendra compte et l’équipe de Penguin Cold Caps nous recommandera la durée optimale pour continuer l’utilisation du casque après la fin de la perfusion. 

Certains protocoles de chimiothérapie commencent par des «pré-médicaments». Il est important de calculer 50 minutes (à une heure) pour la période de refroidissement avant notre perfusion principale (chimiothérapie). Le casque devra être changé aux 20 minutes afin de le garder le plus froid possible lors de cette période charnière. Le temps de pré-médication ne compte pas comme le début de la perfusion principale.

Pendant la première perfusion de chimiothérapie et les heures qui suivront, un changement de casque aux 25 minutes est à prévoir. 

À noter, le « cappeur » doit s’assurer que les casques soient à la parfaite température avant la mise en tête. Les risques de brûlures sont réels si le casque est trop froid. Il n’est pas rare qu’un casque sorti tout droit de la glacière soit à une température de – 50 ou moins. Il faut donc le retirer un peu avant l’heure prévue, activement le réchauffer à l’aide des serviettes et même s’asseoir dessus au besoin! Souvent 10 à 15 minutes lors des premiers casques sont nécessaires et après le tout diminue comme les casques sont moins froids à leur sortie de la glacière. 

Lors du remplacement d'un casque, on retire le casque utilisé de la tête et on le remplace le plus rapidement possible par un nouveau casque sorti de la glacière. Pendant qu’un casque et un bandeau sont sur la tête, deux autres casques et les autres bandeaux refroidiront dans la glacière. On récupère le casque au bas de la glacière pour remplacer le casque sur la tête. On place le dernier casque utilisé entre les deux étages de glace sèche en haut de la glacière. 

L’utilisation du casque doit se poursuivre à la sortie de l’hôpital, en route et à la maison pour une durée minimale de 4 heures après la fin de la perfusion principale. Certaines personnes (comme moi) voudront poursuivre jusqu’à 6 à 8 heures après la perfusion principale afin d’optimiser les bénéfices du casque et maximiser leurs chances de réussite. 

Selon les recommandations du manufacturier, il est préférable de ne pas se couper plus de 1 à 2 pouces de nos cheveux avant de commencer la chimiothérapie. Pendant le traitement, il est possible de se couper les cheveux de 1 pouce par mois environ. Cela dit, chaque personne est la mieux placée pour bien juger de sa situation et de ses risques. Si jamais vous avez les cheveux très longs et qui se mêlent rapidement, les couper un peu plus court pourrait vous faciliter la tâche au quotidien par la suite (aucune obligation non plus!).

Toujours pour maximiser nos chances, le manufacturier recommande de se couper les cheveux petit à petit dès un mois après le traitement. Il est recommandé de ne pas couper plus de 1 pouce à la fois, et ce jusqu'à 6 mois après la fin du traitement. Par la suite, les follicules auront repris leurs forces. 

Couper une grande longueur de cheveux pourrait entraîner un affaiblissement des follicules. Dans des circonstances ordinaires, ce ne serait pas un problème mais pendant ou à la suite d’un traitement, maximiser toutes ses chances est un plus. 

Si possible, la coloration des cheveux n'est pas recommandée 2 semaines avant le traitement et 6 mois après notre dernier traitement. Si l’on souhaite se teindre les cheveux plus tôt, on attend 3 mois après notre dernier traitement et on utilise une teinture végétale sans peroxyde ni ammoniaque. 

Couvrir sa repousse

Bien que ce soit un risque réel et non recommandé, certaines femmes ont camouflé la repousse de leurs cheveux avec un produit semi-permanent bio. Appliqué un produit (peu importe sa nature) sur le cuir chevelu stresse les follicules et personne ne peut savoir à quel point cela affectera la rétention de cheveux. C'est une question de mettre toutes ses chances de son côté ou pas.

Lors d'occasions spéciales, certaines femmes utilisent la poudre camouflante Toppik. 

Il n'est pas recommandé d'utiliser du henné même si cette solution peut paraître naturelle. De plus, il serait potentiellement problématique d'appliquer une réelle teinture après avoir utilisé du henné sur les cheveux ayant subit de la chimiothérapie (les colorants au henné provoquent l'accumulation de sels métalliques qui se lient aux cheveux).  

On choisit un shampoing et un revitalisant doux entièrement naturel et sans produit chimique (sans parabènes ou sulfates). Les shampoings et revitalisants à base de vinaigre de cidre de pomme aident à régulariser en douceur le cuir chevelu (comme ceux-ci). 

On s’assure de démêler nos cheveux avant de les mouiller, cela aidera à éliminer les cheveux qui tombent et aidera à éviter les nœuds.

On lave nos cheveux à l’eau froide sans jet d’eau direct afin d’épargner le plus possible

nos follicules. La meilleure façon est de se coucher sur le dos la tête dans un bol (que l’on vide et remplit à chaque rinçage). 

On masse doucement le cuir chevelu, sans le frotter. Le revitalisant doit être appliqué loin du cuir chevelu : on incorpore le revitalisant du milieu jusqu’à la pointe des cheveux.

Démêler ses cheveux délicatement mèche par mèche à l’aide d’un peigne à dents larges ou d’une Wet Brush. Toujours démêler nos cheveux en commençant par les extrémités et on progresse délicatement jusqu’à la racine. J'ai personnellement utilisé le démêlant Davines Dede Hair Mist. 

On ne peut pas laver nos cheveux 2 jours avant et 2 jours après la journée du traitement. Par conséquent, si un traitement a lieu le mercredi, il faudra laver ses cheveux le dimanche et on peut à nouveau les relaver le samedi suivant. 

Ex. 

• Dimanche : lavage possible
• Lundi : aucun lavage
• Mardi : aucun lavage
• Mercredi : chimiothérapie
• Jeudi : aucun lavage
• Vendredi : aucun lavage
• Samedi : lavage possible

Lorsqu’on a un traitement hebdomadaire, se laver les cheveux 1 fois par semaine est recommandé. Les semaines sans traitement, il est possible au besoin de laver ses cheveux tous les 2 à 3 jours (au maximum). 

Particulièrement lors des premiers lavages, le cuir chevelu peut piquer la journée même et le lendemain. Ces démangeaisons sont désagréables et certaines iront même jusqu’à apposer sur leur tête des sacs de congélation (« ice pack ») pour se soulager. 

Le cuir chevelu prend un certain temps à s’adapter. L’excès de sébum et les dépôts de shampoing, s’il n’est pas bien rincé, peuvent créer des croûtes. Afin de préserver la santé de notre cuir chevelu, il est important de prendre soin de ces dernières. Les arracher sous leur forme solide peut générer la perte des cheveux s’y rattachant. Une des astuces est de mettre de l’huile d’olive directement sur les croûtes et de laisser pénétrer pendant une trentaine de minutes. Une fois les croûtes ramollies par l’huile d’olive, on frotte délicatement afin de les détacher une par une sans tirer sur les cheveux. 

La durée du retour à la normale varie d’une personne à l’autre. Le tout se situe généralement de 2 à 3 mois après le traitement. Cela prend environ 6 mois après le dernier traitement pour que les follicules se rétablissent complètement.

Lorsque la perte des cheveux est revenue à des quantités normales, on peut augmenter graduellement à chaque lavage la température de l'eau sur le cuir chevelu et ce, en surveillant comment nos cheveux réagissent.

On adopte des shampoings naturels mais si l’on désire tout de même revenir à notre shampoing d’origine, on commence par le diluer et on observe la réaction aux premiers lavages. Si tout va bien, on arrête de le diluer et on utilise le shampoing normalement.

Si possible, toujours selon les recommandations du manufacturier, il est préférable de ne pas porter un accessoire sur notre tête et de ne pas s’attacher les cheveux. 

Encore là, le "gros bon sens" est de mise et une casquette doublée en soie à l'intérieur (qui évite le frottement) ou un chapeau non serré sur la tête sont des options pour les jours ensoleillés. Idem pour les tuques minces avec l'intérieur en soie pour les jours de grand froid. 

Si l’on en a vraiment besoin, on tresse ou on attache nos cheveux très lâchement, en faisant attention de ne pas tirer sur les racines.

Bien que laisser sécher à l’air nos cheveux est la meilleure option, il est possible de sécher nos cheveux avec de l'air froid uniquement (pas de chaleur). Si l’on a les cheveux longs, on peut utiliser de la chaleur uniquement sur les pointes mais aucune chaleur directement sur le cuir chevelu.

Il n'est pas recommandé d'exposer le cuir chevelu à de l'eau chlorée ou salée (il faut aussi éviter le soleil direct sur la tête). 

Mettre sa tête à l'eau douce et froide d'un lac est une possibilité mais il faut prendre en considération le temps recommandé de lavage (voir question 14). Les démêler après une baignade ajoute un stress supplémentaire sur les follicules. Il revient donc au jugement de chaque patiente selon chaque situation qui lui est propre. 

Bien qu'il soit bon pour notre système immunitaire et notre santé générale d'essayer de continuer notre programme d'exercice autant que possible pendant le traitement, on essaie de limiter notre transpiration au niveau du cuir chevelu pendant nos entraînements. 

Sur Amazon, différentes options de « chapeau de glace » pour migraine peuvent servir à refroidir la tête pendant la séance d’exercices. Le casque de Penguin Cold Caps peut être plus lourd et inconfortable à porter. 

Notre mobilité n’est pas limitée comme nous ne sommes pas rattachés à une machine. On peut donc se déplacer à la maison. À noter, porter le casque demande de l’énergie et se reposer est la meilleure chose à mettre à l’agenda. 

Certains fournisseurs de modèles de casques fixes recommandent aux patientes de mouiller leurs cheveux avant le traitement. Pour l’usage des casques portables de Penguin Cold Caps, les cheveux doivent être secs. Il est important de ne pas appliquer de revitalisant ou d’huile sur les cheveux le jour même du traitement.  

Matériel pour l’usage des casques réfrigérants manuel : 

• Glacière de 56,8 litres (offerte également en location par le manufacturier) 
• Protège-dessous minces pour les oreilles et le front  
• Bandage en moleskine pour le front (offert par Penguin Cold Caps) 
• Serviettes pour essuyer la condensation sur les casques 
• Piles AAA de rechange pour le thermomètre fourni 
• Un peigne à large dents pour séparer les cheveux 

Articles personnels :  

• Serviettes épaisses pour protéger les genoux de l'accompagnateur 
• Coussin/tapis de jardinage pour les genoux pour plus de confort 
• Couverture chaude ou chauffante (version « poncho » pratique) 
• Porte-bloc (clip board) pour la feuille de minutage 
• Stylo et feuille (ou bloc-note pour le minutage) 
• Ciseaux 
• Acétaminophène (Tylenol extra fort) 
• Bas de laine pour garder les pieds au chaud 
• Gourde d'eau et une boite à lunch bien (si le jeûne n’est pas considéré) 
• Chargeur de téléphone portable 
• Deux grands sacs de congélation supplémentaires (voir la balance dans la liste sur le matériel de base)
• Des vêtements confortables (veste chaude, pantalons qui se descendent facilement d’une main) 

Articles facultatifs :  

• Bas de compression pour plus de confort et de chaleur 
• Miroir (utiliser le téléphone en mode photo comme alternative) 
• Un minuteur (utiliser celui de notre téléphone est aussi une alternative)
• Un coussin pour le cou (comme en avion) 
• Un cache-cou mince pour garder notre cou au chaud mais aussi pour y glisser nos longs cheveux en dessous pour éviter qu'ils ne s'entremêlent
• Une petite table de camping et un petit banc de camping pour faciliter la vie de l'accompagnateur (la table servant à réchauffer les casques et le petit banc pour éviter de s'asseoir sur les genoux)
• Une brosse souple de type « Wet Brush » pour démêler les cheveux à la maison et à l’hôpital au besoin 

• Trois casques réfrigérants
• Trois bandeaux
• Deux sangles en velcro (1 de couleur jaune pour les cheveux épais uniquement).
• Bandages en moleskine et tampons de coton ronds (pour protéger la peau et les oreilles exposées)
• Marqueur permanent pour numéroter les sacs de congélation.
• Filet à cheveux (à porter sous le casque réfrigérant pour maintenir les cheveux en place lors du changement de casque)
• Peigne à dents larges
• Taie d'oreiller en satin (pour plus de douceur pour vos cheveux pendant le sommeil)
• Bouteille d'eau réutilisable (si disponible - les quantités sont limités et parfois en rupture d'inventaire)
• Gants protecteurs pour manipuler la glace sèche (pour éviter les brûlures de la peau)
• Thermomètre infrarouge
• Thermomètre à sonde (en cas de bris du thermomètre infrarouge uniquement)
• Des sacs de congélation en plastique (pour protéger et entreposer chaque casque)

Utilisation de casque réfrigérant ou pas, afin d’aider notre corps à éliminer la chimiothérapie, il est important d’augmenter notre consommation d’eau en commençant deux jours avant notre traitement et jusqu’à deux jours après. 

On évite d'utiliser un déodorant ou un antisudorifique contenant de l'aluminium comme ingrédient jusqu’à au moins 3 mois après le dernier traitement. En effet, l'aluminium contenu dans le déodorant ou l’antisudorifique circule dans le sang et peut s'accumuler dans le bulbe du cheveu, ce qui l'affaiblit. Bon à savoir! 

• La section complète "Dans les médias" de ce site (voir accueil). 
• Témoignage Sophie Reis, Clin d'oeil, novembre 2021
• Un casque contre la chute des cheveux, Clin d'oeil, novembre 2021
• Chimiothérapie : un traitement pour limiter la perte de cheveux offert à Gatineau, mais pas à Ottawa, Radio-Canada, 18 février 2020. 
• Mieux vivre la chimiothérapie, Salut, Bonjour!, 5 décembre 2018
• Chimiothérapie : contrer la perte de cheveux, La Presse, 28 mars 2017.
• St-Sacrement, à la fine pointe, Journal de Montréal, 13 février 2012